Zbog nestašice pandemije, hronični bolesnici suočavaju se sa izazovima života i smrti

Zbog nestašice pandemije, hronični bolesnici suočavaju se sa izazovima života i smrti

Zbog nestašice pandemije, hronični bolesnici suočavaju se sa izazovima života i smrti

Crystal Evans je zabrinuta zbog bakterija koje rastu unutar silikonskih cijevi koje povezuju njen dušnik s ventilatorom koji pumpa zrak u njena pluća.
Prije pandemije, 40-godišnja žena s progresivnom neuromuskularnom bolešću slijedila je strogu rutinu: pažljivo je mijenjala plastična kola koja dovode zrak iz ventilatora pet puta mjesečno kako bi održala sterilitet. Također mijenja silikonsku traheostomsku cijev nekoliko puta. mjesec.
Ali sada, ovi zadaci su postali beskrajno teški. Nedostatak medicinskog silikona i plastike za cijevi značio je da joj je potreban samo novi krug svakog mjeseca. Pošto je početkom prošlog mjeseca ponestalo novih traheostomskih cijevi, Evans je skuvala sve što je morala sterilizirati prije ponovne upotrebe, uzimao antibiotike da ubije sve patogene koji su možda promašili, i nadao se najboljem.rezultat.
"Jednostavno ne želite da rizikujete infekciju i završite u bolnici", rekla je, plašeći se da bi mogla biti izložena potencijalno smrtonosnoj infekciji korona virusom.
U stvarnom smislu, Evansov život je bio talac poremećaja u lancu nabavke uzrokovanih pandemijom, pogoršanih potražnjom za istim tim materijalima u užurbanim bolnicama. Ove nestašice predstavljaju izazove na život i smrt za nju i milione hroničnih bolesnika pacijenata, od kojih se mnogi već bore da sami prežive.
Evansova situacija se nedavno pogoršala, na primjer kada je dobila potencijalno po život opasnu infekciju dušnika uprkos svim merama opreza koje je preduzela. Ona sada uzima antibiotik u krajnjoj nuždi, koji dobija kao prah koji se mora pomešati sa sterilnom vodom – još jednu zalihu koju ona teško dobija.“Svaka sitnica je takva“, rekao je Evans.“To je na mnogo različitih nivoa i sve nam narušava živote.“
Nesreću nje i drugih kroničnih pacijenata komplikuje njihova očajnička želja da se drže podalje od bolnice jer se plaše da bi se mogli zaraziti koronavirusom ili drugim patogenima i pretrpjeti ozbiljne komplikacije. Međutim, njihovim se potrebama posvećuje malo pažnje, dijelom zbog toga što njihov izolovani život čini nevidljivi, a dijelom i zato što imaju premalo kupovne poluge u poređenju sa velikim pružaocima zdravstvenih usluga kao što su bolnice.
“Način na koji se rješava pandemija, mnogi od nas počinju da se pitaju – zar ljudima nije stalo do naših života?”rekla je Kerry Sheehan iz Arlingtona, Massachusetts, predgrađa sjeverno od Bostona, koja se suočava s nedostatkom intravenoznih dodataka ishrani, što joj je omogućilo da pati od bolesti vezivnog tkiva koje je otežavalo apsorpciju hranjivih tvari iz hrane.
U bolnicama, doktori često mogu pronaći zamjene za nedostupne zalihe, uključujući katetere, pakovanja za intravensku upotrebu, dodatke ishrani i lijekove kao što je heparin, često korišteni razrjeđivač krvi. Ali zagovornici invaliditeta kažu da je osiguranje za alternativne zalihe često duga borba za ljude vođenje njihove brige kod kuće i nepostojanje osiguranja može imati ozbiljne posljedice.
„Jedno od velikih pitanja tokom pandemije je šta se dešava kada nema dovoljno nečega što je očajnički potrebno, jer COVID-19 postavlja veće zahteve pred zdravstveni sistem?“rekao je Colin Killick, izvršni direktor Koalicije za politiku invalidnosti.Koalicija je organizacija za zagovaranje građanskih prava osoba s invaliditetom koju vodi Massachusetts.” U svakom slučaju, odgovor je da osobe s invaliditetom ulaze u ništavilo.”
Teško je tačno znati koliko bi ljudi sa hroničnim bolestima ili invaliditetom koji žive sami, a ne u grupama, mogli biti pogođeni nestašicom snabdevanja izazvanom pandemijom, ali procene su u desetinama miliona. Prema Centrima za kontrolu i prevenciju bolesti 6 od 10 ljudi u SAD-u ima hroničnu bolest, a više od 61 milion Amerikanaca ima neku vrstu invaliditeta - uključujući ograničenu pokretljivost, kognitivnu sposobnost, sluh, vid ili sposobnost samostalnog života.
Stručnjaci kažu da su medicinske zalihe već iscrpljene zbog poremećaja lanca snabdijevanja i povećane potražnje iz bolnica koje su mjesecima preplavljene pacijentima zaraženim COVID-19 u nekim dijelovima zemlje.
Neke medicinske potrepštine su uvijek u nedostatku, rekao je David Hargraves, viši potpredsjednik lanca opskrbe u Premier, koji pomaže bolnicama da upravljaju uslugama. Ali obim trenutnog poremećaja umanjuje sve što je do sada iskusio.
"Uobičajeno, može biti 150 različitih artikala koji se ne poruče u bilo kojoj sedmici", rekao je Hargraves. "Danas je taj broj preko 1.000."
ICU Medical, kompanija koja proizvodi traheostomske cijevi koje koristi Evans, priznala je da bi nestašice mogle predstavljati "veliki dodatni teret" za pacijente koji se oslanjaju na intubaciju da bi disali. Kompanija je rekla da radi na ispravljanju problema u lancu snabdijevanja.
"Ova situacija je pogoršana nedostatkom silikona u cijeloj industriji, primarne sirovine za proizvodnju traheostomskih cijevi", rekao je glasnogovornik kompanije Tom McCall u e-poruci.
"Nedostatak supstanci u zdravstvenoj zaštiti nije ništa novo", dodao je McCall. "Ali pritisci iz pandemije i trenutnog globalnog lanca opskrbe i teretnih izazova su ih pogoršali - kako u smislu broja proizvoda i proizvođača na koje se to odnosi, tako i dužine vremena nestašice su se osećale i osetiće se.”
Killick, koji pati od motoričke disgrafije, stanja koje uzrokuje poteškoće s finim motoričkim vještinama potrebnim za pranje zuba ili pisanje rukopisom, rekao je da je u mnogim slučajevima tokom pandemije osobama s invaliditetom ili kroničnim bolestima teže pristupiti zalihama i medicinska njega, Zbog povećane javne potražnje za ovim stvarima. Ranije se prisjetio kako su se pacijenti s autoimunim bolestima borili da ispune svoje recepte za hidroksihlorokin jer, uprkos nedostatku dokaza da bi to moglo pomoći, mnogi drugi koriste lijek za prevenciju ili liječenje Covid19 virus.
„Mislim da je to dio veće zagonetke ljudi sa invaliditetom koji se smatraju nevrijednim resursa, nevrijednim liječenja, nevrijednim održavanja života“, rekao je Killick.
Sheehan je rekla da zna kako je to biti marginalizirana. Godinama se 38-godišnjakinja, koja se smatrala nebinarnom i koristila zamjenice "ona" i "oni" naizmjenično, borila se da jede i održi stabilnu težinu kao doktori borila se da objasni zašto je tako brzo gubila na težini 0,5'7″ i imala je 93 lbs.
Na kraju, genetičar joj je dijagnosticirao rijedak nasljedni poremećaj vezivnog tkiva nazvan Ehlers-Danlosov sindrom — stanje koje je pogoršano povredama vratne kičme nakon saobraćajne nesreće. Nakon što su druge mogućnosti liječenja neuspjele, njen doktor joj je uputio da se hrani kod kuće kroz IV tečnosti.
Ali sa hiljadama pacijenata sa Covid-19 u jedinicama intenzivne njege, bolnice počinju prijavljivati ​​nestašicu intravenoznih dodataka ishrani. Kako su se broj slučajeva povećao ove zime, tako je rastao i važan intravenski multivitamin koji Sheehan koristi svaki dan. Umjesto uzimanja sedam doza sedmično, počela je sa samo tri doze. Bilo je sedmica kada je imala samo dva od sedam dana prije sljedeće isporuke.
"Trenutno sam spavala", rekla je. "Jednostavno nisam imala dovoljno energije, a i dalje sam se probudila s osjećajem da se ne odmaram."
Sheehan je rekla da je počela da gubi na težini i da joj se mišići smanjuju, baš kao i prije nego što joj je dijagnosticirana i počela je primati IV ishranu. "Moje tijelo jede samo sebe", rekla je.
Njen život u pandemiji je također postao teži iz drugih razloga. S obzirom da je zahtjev za maskom ukinut, ona razmatra preskakanje fizikalne terapije kako bi očuvala funkciju mišića čak i uz ograničenu ishranu - zbog povećanog rizika od infekcije.
"To bi me natjeralo da odustanem od posljednjih nekoliko stvari kojih sam se držala", rekla je, rekavši da je propustila porodična okupljanja i posjete svojoj voljenoj nećakinji u protekle dvije godine."Zoom može samo toliko podržati."
Čak i prije pandemije, 41-godišnja spisateljica ljubavnih romana Brandi Polatty i njena dva sina tinejdžera, Noah i Jonah, redovno su boravili u Jeffersonu, Georgia.izolacija od drugih kod kuće. Izuzetno su umorni i imaju problema s jelom.Ponekad se osjećaju previše bolesni da bi radili ili išli u školu puno radno vrijeme jer genetska mutacija sprječava njihove stanice da proizvode dovoljno energije.
Doktori su trebali godine da koriste biopsiju mišića i genetsko testiranje da potvrde da imaju rijetku bolest zvanu mitohondrijalna miopatija uzrokovana genetskom mutacijom. Nakon mnogo pokušaja i pogrešaka, porodica je otkrila da hranljive materije dobijaju kroz cev za hranjenje i obične IV tečnosti (sadrže glukozu). , vitamini i drugi suplementi) pomogli su u čišćenju moždane magle i smanjenju umora.
Kako bi održali korak s tretmanima koji mijenjaju život, između 2011. i 2013., i majke i dječaci tinejdžeri dobili su trajni priključak u grudima, koji se ponekad naziva središnja linija, koja povezuje kateter sa IV vrećicom iz grudnog koša. srce. Portovi olakšavaju upravljanje IV tečnostima kod kuće jer Boratti ne moraju da traže vene koje je teško pronaći i gurati igle u svoje ruke.
Brandi Poratti je rekla da je uz redovne IV tečnosti mogla izbjeći hospitalizaciju i izdržavati svoju porodicu pisanjem ljubavnih romana. Sa 14 godina, Jonah je konačno dovoljno zdrav da mu uklone grudi i cev za hranjenje. Sada se oslanja na oralne lijekove kako bi upravljao svojim Njegovom starijem bratu, Noa, 16, i dalje je potrebna infuzija, ali se osjeća dovoljno jakim da uči za GED, položi i ide u muzičku školu da uči gitaru.
Ali sada je dio tog napretka ugrožen pandemijom izazvanim ograničenjima u opskrbi fiziološkom otopinom, IV vrećicama i heparinom koje Polatty i Noah koriste kako bi svoje katetere držali od potencijalno smrtonosnih krvnih ugrušaka i izbjegli infekcije.
Tipično, Noah prima 5.500 ml tečnosti u vrećicama od 1.000 ml svake dvije sedmice. Zbog nestašice, porodica ponekad prima tečnost u mnogo manjim vrećicama, u rasponu od 250 do 500 mililitara. To znači da ih češće zamjenjujete, povećavajući šanse za unošenje infekcije.
“Ne izgleda kao velika stvar, zar ne?Samo ćemo vam promijeniti torbu,” rekao je Brandi Boratti.” Ali ta tekućina ide u središnju liniju, a krv ide u vaše srce.Ako imate infekciju u svom portu, tražite sepsu, obično na intenzivnoj.To je ono što središnju liniju čini tako zastrašujućom.”
Rizik od infekcije središnje linije je stvarna i ozbiljna zabrinutost za ljude koji primaju ovu potpornu terapiju, rekla je Rebecca Ganetzky, ljekar u programu Frontiers u mitohondrijalnoj medicini u Dječjoj bolnici u Filadelfiji.
Porodica Polatty jedan je od mnogih pacijenata sa mitohondrijalnim bolestima koji se suočavaju s teškim izborima tokom pandemije, rekla je ona, zbog nestašice IV vrećica, epruveta, pa čak i formule koja obezbjeđuje ishranu. Neki od ovih pacijenata ne mogu bez hidratacije i nutritivne podrške.
Drugi poremećaji u lancu snabdijevanja doveli su do toga da osobe s invaliditetom ne mogu zamijeniti dijelove invalidskih kolica i druge objekte koji im omogućavaju samostalan život.
Evans, žena iz Massachusettsa koja je bila na respiratoru, nije napuštala svoj dom više od četiri mjeseca nakon što je rampa za pristup invalidskim kolicima ispred njenih ulaznih vrata istrunula i morala je biti uklonjena krajem novembra. Problemi sa snabdijevanjem gurnuli su cijene materijala iznad može sebi priuštiti redovna primanja, a njeno osiguranje nudi samo ograničenu pomoć.
Dok je čekala da cijena padne, Evans je morala da se osloni na pomoć medicinskih sestara i kućnih zdravstvenih radnika. Ali svaki put kada bi neko ušao u njen dom, bojala se da će uneti virus – iako nije mogla da izađe iz kuće, asistenti koji su joj došli pomoći bili su izloženi virusu najmanje četiri puta.
„Javnost ne zna sa čime se mnogi od nas suočavaju tokom pandemije, kada žele da izađu i žive svoje živote“, rekao je Evans.“Ali onda oni šire virus.”
Vakcine: Treba li vam četvrta vakcina protiv koronavirusa? Zvaničnici su odobrili drugu dopunsku vakcinu za Amerikance od 50 ili više godina. Uskoro bi mogla biti dostupna i vakcina za malu djecu.
Smjernice za masku: Savezni sudac ukida odobrenje za nošenje maski za prijevoz, ali slučajevi covid-19 su opet u porastu. Napravili smo vodič koji će vam pomoći da odlučite hoćete li nastaviti nositi masku za lice. Većina stručnjaka kaže da biste ih trebali nastaviti nositi avion.
Praćenje virusa: Pogledajte najnovije brojke o koronavirusu i kako se varijante omikrona šire svijetom.
Kućni testovi: Evo kako koristiti kućne covid testove, gdje ih pronaći i po čemu se razlikuju od PCR testova.
Novi tim CDC-a: Formiran je novi tim federalnih zdravstvenih naučnika koji će u realnom vremenu pružiti podatke o koronavirusu i budućim epidemijama - "nacionalna meteorološka služba" za predviđanje sljedećih koraka u pandemiji.


Vrijeme objave: Jun-28-2022