Crystal Evans je bila zabrinuta zbog bakterija koje rastu unutar silikonskih cijevi koje spajaju njenu dušnik s ventilatorom koji pumpa zrak u njena pluća.
Prije pandemije, 40-godišnja žena s progresivnom neuromuskularnom bolešću slijedila je strogu rutinu: Pažljivo je mijenjala plastične krugove koji dovode zrak iz respiratora pet puta mjesečno kako bi održala sterilnost. Također mijenja silikonsku traheostomsku cijev nekoliko puta mjesečno.
Ali sada su ovi zadaci postali beskrajno teški. Nedostatak medicinskog silikona i plastike za cijevi značio je da joj je potreban novi krug samo svaki mjesec. Otkad joj je početkom prošlog mjeseca ponestalo novih traheostomskih cijevi, Evans je prokuhala sve što je imala kako bi sterilizirala prije ponovne upotrebe, uzimala antibiotike kako bi ubila sve patogene koji su možda promašili i nadala se najboljem rezultatu.
„Jednostavno ne želite riskirati infekciju i završiti u bolnici“, rekla je, bojeći se da bi mogla biti izložena potencijalno smrtonosnoj koronavirusnoj infekciji.
U vrlo realnom smislu, Evansov život je bio talac poremećaja u lancu snabdijevanja uzrokovanih pandemijom, što je pogoršala potražnja za istim tim materijalima u prometnim bolnicama. Ove nestašice predstavljaju izazove života i smrti za nju i milione hronično bolesnih pacijenata, od kojih se mnogi već bore da prežive sami.
Evansina situacija se u posljednje vrijeme pogoršala, na primjer kada je dobila potencijalno životno opasnu trahealnu infekciju uprkos svim mjerama opreza koje je poduzela. Sada uzima antibiotik u krajnjoj nuždi, koji dobija u obliku praha koji se mora pomiješati sa sterilnom vodom - još jedna zaliha koju teško nabavlja. „Svaka sitnica je takva“, rekla je Evans. „To je na mnogo različitih nivoa i sve nagriza naše živote.“
Ono što komplikuje njenu i tešku situaciju drugih hronično bolesnih pacijenata je njihova očajnička želja da ostanu podalje od bolnice jer se boje da bi se mogli zaraziti koronavirusom ili drugim patogenima i pretrpjeti ozbiljne komplikacije. Međutim, njihovim potrebama se posvećuje malo pažnje, dijelom zato što ih njihovi izolovani životi čine nevidljivima, a dijelom zato što imaju premalo potencijala za kupovinu u poređenju sa velikim pružaocima zdravstvenih usluga kao što su bolnice.
„Način na koji se pandemija rješava, mnogi od nas počinju se pitati - zar ljude nije briga za naše živote?“, rekla je Kerry Sheehan iz Arlingtona u Massachusettsu, predgrađa sjeverno od Bostona, koja se suočava s nedostatkom intravenskih dodataka prehrani, zbog čega je patila od bolesti vezivnog tkiva koja joj je otežavala apsorpciju hranjivih tvari iz hrane.
U bolnicama, ljekari često mogu pronaći zamjene za nedostupne potrepštine, uključujući katetere, intravenske pakete, prehrambene dodatke i lijekove poput heparina, često korištenog razrjeđivača krvi. Međutim, zagovornici osoba s invaliditetom kažu da je dobijanje osiguranja za pokrivanje alternativnih potrepština često dugotrajna borba za ljude koji se brinu o sebi kod kuće, a nedostatak osiguranja može imati ozbiljne posljedice.
„Jedno od velikih pitanja tokom pandemije je šta se dešava kada nema dovoljno nečega što je prijeko potrebno, jer COVID-19 stavlja dodatne zahtjeve na zdravstveni sistem?“, rekao je Colin Killick, izvršni direktor Koalicije za politiku invaliditeta. Koalicija je organizacija za zagovaranje građanskih prava osoba s invaliditetom iz Massachusettsa. „U svakom slučaju, odgovor je da osobe s invaliditetom ulaze u ništavilo.“
Teško je tačno znati koliko bi ljudi s kroničnim bolestima ili invaliditetom koji žive sami, a ne u grupama, moglo biti pogođeno nestašicom hrane uzrokovanom pandemijom, ali procjene se kreću u desetinama miliona. Prema Centrima za kontrolu i prevenciju bolesti, 6 od 10 ljudi u SAD-u ima kroničnu bolest, a više od 61 miliona Amerikanaca ima neku vrstu invaliditeta - uključujući ograničenu pokretljivost, kognitivne funkcije, sluh, vid ili sposobnost samostalnog života.
Stručnjaci kažu da su medicinske zalihe već ionako pri kraju zbog poremećaja u lancu snabdijevanja i povećane potražnje iz bolnica koje su mjesecima preopterećene pacijentima oboljelim od COVID-19 u nekim dijelovima zemlje.
„Neke medicinske potrepštine su uvijek u nestašici“, rekao je David Hargraves, viši potpredsjednik lanca snabdijevanja u Premieru, koji pomaže bolnicama u upravljanju uslugama. „Ali obim trenutnih poremećaja nadmašuje sve što je ranije iskusio.“
„Obično se u bilo kojoj sedmici može naći 150 različitih narudžbi“, rekao je Hargraves. „Danas je taj broj preko 1.000.“
ICU Medical, kompanija koja proizvodi traheostomske cijevi koje koristi Evans, priznala je da bi nestašice mogle predstavljati "ogroman dodatni teret" za pacijente koji se oslanjaju na intubaciju za disanje. Kompanija je saopštila da radi na rješavanju problema u lancu snabdijevanja.
„Ovu situaciju pogoršava nedostatak silikona u cijeloj industriji, primarne sirovine za proizvodnju traheostomskih cijevi“, rekao je glasnogovornik kompanije Tom McCall u e-poruci.
„Nestašice supstanci u zdravstvu nisu ništa novo“, dodao je McCall. „Ali pritisci pandemije i trenutni izazovi globalnog lanca snabdijevanja i teretnog transporta pogoršali su ih – kako u pogledu broja pogođenih proizvoda i proizvođača, tako i u pogledu dužine vremena u kojem su se nestašice osjećale i koje će se osjećati.“
Killick, koji pati od motorne disgrafije, stanja koje uzrokuje poteškoće s finom motorikom potrebnom za pranje zuba ili pisanje rukom, rekao je da je u mnogim slučajevima tokom pandemije osobama s invaliditetom ili kroničnim bolestima teže pristupiti potrepštinama i medicinskoj njezi zbog povećane potražnje javnosti za tim stvarima. Ranije je podsjetio kako su se pacijenti s autoimunim bolestima mučili da ispune svoje recepte za hidroksiklorokin jer, uprkos nedostatku dokaza da bi to pomoglo, mnogi drugi koriste lijek za sprječavanje ili liječenje virusa Covid-19.
„Mislim da je to dio veće slagalice gdje se osobe s invaliditetom doživljavaju kao nedostojne resursa, nedostojne liječenja, nedostojne održavanja života“, rekao je Killick.
Sheehan je rekla da zna kako je biti marginaliziran. Godinama se ova 38-godišnjakinja, koja je sebe smatrala nebinarnom i koristila zamjenice "ona" i "njih" naizmjenično, borila s prehranom i održavanjem stabilne težine dok su se doktori mučili objasniti zašto je tako brzo gubila kilograme, 1,77 m i težila je 43 kg.
Na kraju joj je genetičar dijagnosticirao rijedak nasljedni poremećaj vezivnog tkiva zvan Ehlers-Danlosov sindrom - stanje koje je pogoršano povredama vratne kičme nakon saobraćajne nesreće. Nakon što druge mogućnosti liječenja nisu uspjele, ljekar joj je savjetovao da se hrani kod kuće putem intravenskih tekućina.
Ali s hiljadama pacijenata oboljelih od Covid-19 na odjeljenjima intenzivne njege, bolnice počinju prijavljivati nestašicu intravenskih dodataka prehrani. Kako je broj slučajeva porastao ove zime, tako je porastao i važan intravenski multivitamin koji Sheehan koristi svaki dan. Umjesto da uzima sedam doza sedmično, počela je sa samo tri doze. Bilo je sedmica kada je imala samo dva od sedam dana prije sljedeće pošiljke.
„Trenutno spavam“, rekla je. „Jednostavno nisam imala dovoljno energije i ipak sam se budila s osjećajem kao da se ne odmaram.“
Sheehan je rekla da je počela gubiti na težini i da joj se mišići smanjuju, baš kao i prije nego što joj je postavljena dijagnoza i počela primati intravenoznu ishranu. „Moje tijelo jede samo sebe“, rekla je.
Njen život tokom pandemije je postao teži i iz drugih razloga. S ukidanjem obaveznog nošenja maske, ona razmatra preskakanje fizikalne terapije kako bi očuvala funkciju mišića čak i uz ograničenu ishranu - zbog povećanog rizika od infekcije.
„To bi me natjeralo da se odreknem posljednjih nekoliko stvari kojih sam se držala“, rekla je, rekavši da je propustila porodična okupljanja i posjete svojoj voljenoj nećakinji posljednje dvije godine. „Zoom vas može podržati samo do određene mjere.“
Čak i prije pandemije, 41-godišnja autorica ljubavnih romana Brandi Polatty i njena dva sina tinejdžera, Noah i Jonah, redovno su bili u Jeffersonu, Georgia, u izolaciji od drugih kod kuće. Izuzetno su umorni i imaju problema s jelom. Ponekad se osjećaju previše bolesno da bi radili ili išli u školu s punim radnim vremenom jer genetska mutacija sprječava njihove ćelije da proizvode dovoljno energije.
Ljekarima su trebale godine da koriste biopsije mišića i genetsko testiranje kako bi potvrdili da imaju rijetku bolest zvanu mitohondrijalnu miopatiju uzrokovanu genetskom mutacijom. Nakon mnogo pokušaja i grešaka, porodica je otkrila da uzimanje hranjivih tvari putem sonde za hranjenje i redovne intravenske tekućine (koje sadrže glukozu, vitamine i druge dodatke prehrani) pomaže u čišćenju moždane magle i smanjenju umora.
Kako bi pratili tretmane koji mijenjaju život, između 2011. i 2013. godine, i majke i tinejdžeri su dobili trajni port u prsima, ponekad nazvan centralna linija, koji povezuje kateter sa IV vrećicom iz Grudi su povezane sa venama blizu srca. Portovi olakšavaju upravljanje IV tekućinama kod kuće jer Borattijevi ne moraju tražiti teško dostupne vene i gurati igle u ruke.
Brandi Poratti je rekla da je uz redovnu intravenoznu infuziju uspjela izbjeći hospitalizaciju i izdržavati porodicu pisanjem ljubavnih romana. Sa 14 godina, Jonah je konačno dovoljno zdrav da mu se uklone grudni koš i sonda za hranjenje. Sada se oslanja na oralne lijekove kako bi upravljao svojom bolešću. Njegov stariji brat, Noah, koji ima 16 godina, još uvijek treba infuziju, ali se osjeća dovoljno snažno da uči za GED, položi i krene u muzičku školu da uči gitaru.
Ali sada je dio tog napretka ugrožen ograničenjima u snabdijevanju fiziološkim rastvorom, intravenskim vrećicama i heparinom, izazvanim pandemijom, koje Polatty i Noah koriste kako bi spriječili stvaranje potencijalno smrtonosnih krvnih ugrušaka u svojim kateterima i izbjegli infekcije.
Noah obično prima 5.500 ml tekućine u vrećicama od 1.000 ml svake dvije sedmice. Zbog nestašice, porodica ponekad dobiva tekućinu u mnogo manjim vrećicama, u rasponu od 250 do 500 mililitara. To znači da ih je potrebno češće mijenjati, što povećava rizik od unošenja infekcija.
„Ne čini se kao velika stvar, zar ne? Samo ćemo vam promijeniti vreću“, rekla je Brandi Boratti. „Ali ta tekućina ide u središnju liniju, a krv ide u vaše srce. Ako imate infekciju u svom portu, tražite sepsu, obično na intenzivnoj njezi. To je ono što središnju liniju čini tako strašnom.“
Rizik od infekcije središnje linije je stvarna i ozbiljna briga za ljude koji primaju ovu potpornu terapiju, rekla je Rebecca Ganetzky, ljekarka u Frontiers programu mitohondrijalne medicine u Dječjoj bolnici u Filadelfiji.
Porodica Polatty je jedna od mnogih pacijenata s mitohondrijalnim bolestima koji se suočavaju s teškim izborima tokom pandemije, rekla je, zbog nedostatka intravenskih vrećica, cijevi, pa čak i formule koja osigurava prehranu. Neki od ovih pacijenata ne mogu bez hidratacije i nutritivne podrške.
Drugi poremećaji u lancu snabdijevanja doveli su do toga da osobe s invaliditetom ne mogu zamijeniti dijelove za invalidska kolica i drugu opremu koja im omogućava samostalan život.
Evans, žena iz Massachusettsa koja je bila na respiratoru, nije napuštala svoj dom više od četiri mjeseca nakon što je rampa za invalidska kolica ispred njenih ulaznih vrata istrunula do nepopravljivog stanja i morala je biti uklonjena krajem novembra. Problemi sa snabdijevanjem podigli su cijene materijala iznad onoga što si može priuštiti sa redovnim prihodima, a njeno osiguranje nudi samo ograničenu pomoć.
Dok je čekala da cijena padne, Evans se morala osloniti na pomoć medicinskih sestara i kućnih pomoćnika. Ali svaki put kada bi neko ušao u njen dom, bojala se da će unijeti virus - iako nije mogla napustiti kuću, pomoćnici koji su joj došli pomoći bili su izloženi virusu najmanje četiri puta.
„Javnost ne zna s čime se mnogi od nas suočavaju tokom pandemije, kada žele izaći i živjeti svoje živote“, rekao je Evans. „Ali onda šire virus.“
Vakcine: Da li vam je potrebna četvrta vakcina protiv koronavirusa? Zvaničnici su odobrili drugu dopunsku dozu za Amerikance starije od 50 godina. Vakcina za malu djecu bi uskoro mogla biti dostupna.
Smjernice za nošenje maski: Savezni sudija poništava odobrenje za nošenje maski tokom transporta, ali broj slučajeva COVID-19 ponovo raste. Napravili smo vodič koji će vam pomoći da odlučite da li da nastavite nositi masku za lice. Većina stručnjaka kaže da biste ih trebali nastaviti nositi u avionu.
Praćenje virusa: Pogledajte najnovije brojke o koronavirusu i kako se omikronske varijante šire svijetom.
Kućni testovi: Evo kako koristiti kućne testove za covid, gdje ih pronaći i kako se razlikuju od PCR testova.
Novi tim CDC-a: Formiran je novi tim saveznih zdravstvenih naučnika koji će pružati podatke u stvarnom vremenu o koronavirusu i budućim epidemijama - "nacionalna meteorološka služba" za predviđanje sljedećih koraka u pandemiji.
Vrijeme objave: 28. juni 2022.